Laura necesita tú ayuda!

Vamos a conseguir entre todos que Laura pueda curarse.

«Laura es una niña de 3 años que padece Anemia Sideroblástica Hereditaria (enfermedad catalogada rara). Su única posibilidad de mejora es tratarse en EE.UU. Hemos creado este grupo para conseguir los medios económicos necesarios para que pueda tratarse, ya que somos una familia humilde y necesitamos ayuda para conseguirlo. Muchas gracias a todos por uniros.»

La Legión 501 se ha movilizado y está recaudando fondos con fines benéficos para Laura, la Rebel Legion Spanish Base también se ha movilizando para colaborar por esta causa y a montado un rastrillo benefico TU PUEDES AYUDAR CON TÚ DONATIVO!

CAJA MADRID. Nº CUENTA BANCARIA: 2038 1841 14 3001015820
TITULAR: LAURA FERNÁNDEZ BERROCAL

Código IBAN para Tranferencias internacionales: ES06 2038 1841 1430 01015820

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Laura tiene tres años y más de 6.000 seguidores en Facebook, la red social más popular del planeta. No se trata de una niña prodigio de la canción, sino de una estrella de la supervivencia. Cuenta con más transfusiones de sangre en su cuerpo que las que recibirá el torero José Tomás en toda su carrera.

La pequeña Laura no tiene miedo a que venga «el coco» ni «el hombre del saco», tiene miedo a que la pinchen. Se despierta todas las noches asustada. Las agujas son las protagonistas de sus pesadillas. A su corta edad, cuenta con un catéter en el pecho por donde, cada cuatro semanas, le transfunden sangre. De otra manera no podría haber vivido hasta ahora.

Carta de una madre
Mi nombre es Rocío Berrocal tengo 34 años, y lo más importante de mi vida son los dos hijos que tengo, el mayor se llama Álvaro que tiene 11 años y la pequeña se llama Laura que tiene 3 años.

Mi vida ha sido normal y corriente como cualquier persona hasta la llegada de mis hijos, que como cualquier madre cuando tienen un hijo ellos pasan a ser su pequeño rayo de sol, por ellos son estas letras en especial por mi hija Laura.

Laura nació el 2 de Febrero del 2007, al tercer día de nacer nos informaron de que en la analítica que la hicieron al nacer tenia una pequeña anemia y que la tenían que transfundir sangre para su mejoría, en principio a los 5 días la dieron el alta y nos mandaron a casa con el tratamiento durante 3 meses de hierro y nos dijeron que luego fuéramos a su pediatra y nos volverían a valorar cómo iba la anemia.

Nuestra sorpresa fue que en la analítica salieron unos valores muy raros, porque el hierro lo tenia alto pero la hemoglobina bajísima, y nos mandaron de urgencias a que la transfundieran sangre rápidamente y desde entonces la empezaron a ver en el hospital Niño Jesús. Allí a los 7 meses después de hacerle mil pruebas la hicieron varias punciones de médula y vieron que tenia una anomalía en su médula, fue cuando entonces diagnosticaron que tenía una Anemia Sideroblástica Hereditaria (una enfermedad catalogada rara) y la empezaron a tratar.

El tratamiento se ha basado en transfundirle cada 4 semanas y vitamina B6 en pastillas todos los días, esté tratamiento solo sirve para mantenerla con vida durante un tiempo que los mismos médicos no saben cuanto aguantará porque las transfusiones de sangre también tienen sus riesgos y afecta a otros órganos que se van dañando, pero bastan no para curarla.

Para su curación nos dijeron que la única posibilidad que había era hacerle un trasplante de médula ósea pero que al conllevar mucho riesgo iban a seguir haciéndole pruebas para ver si esa anemia podía venir de alguna otra enfermedad que tuviera y así no arriesgarse. Hace 4 meses nos dijeron los médicos que mi niña no podía seguir con transfusiones mucho más, que corría mucho peligro y que en esta primavera le harían el trasplante de médula: nos pusimos a temblar pero era la única posibilidad de que mi hija pudiera llevar una vida sana y normal toda su vida, así que ¿cómo íbamos a decir que no? Hace un mes cuando nos iban a informar de la fecha y todo, el médico nos dio la peor noticia de nuestras vidas; mi hijo Álvaro que era el más compatible de la familia con un 80 %, no le podía donar porque Laura no superaría el trasplante. Que era imposible en estos momentos hacérselo y que tenía que seguir con las transfusiones hasta dejar que la ciencia avance y ver si se encuentra algo para salvarla mas adelante.

A los médicos desde el principio les costo mucho encontrar un diagnostico porque todas las pruebas que la iban haciendo sobre esa enfermedad les daban negativo. La niña tiene un desarrollo normal y aparentemente parece estar sana pero lo que tenían claro es que su médula no creaba hemoglobina suficiente para transportar el oxigeno que va en la sangre.

Mi marido y yo no nos hemos quedado con los brazos cruzados a esperar que nuestra hija tuviera otro diagnostico y otra posible salvación para ella y la hemos llevado al hospital de La Paz para que nos dieran otra opinión sobre lo que pudiera tener. El equipo de oncología de La Paz ha visto los informes del hospital Niño Jesús y nos han dicho que ven otro tipo de anemia rara pero que la única solución sigue siendo transfundirle sangre.

Nos hemos puesto en contacto con varios hospitales de España y también los médicos que tratan a Laura desde el Niño Jesús y no nos dan ninguna solución. Es entonces cuando a unos padres con un problema de estas características no les queda más remedio que mover cielo y tierra para conseguir encontrar un sitio donde puedan curar a su hija o al menos saber que has hecho todo lo posible por curarla. Por lo que nos hemos puesto en contacto con una clínica en EEUU a través de un familiar que vive allí, que trata todas la enfermedades raras de todo el mundo, se llama clínica Mayo, hay varias sedes pero donde la quieren tratar está en el estado de Minnesota. Nos han comunicado que ellos conocen 50 tipos de variantes de ésta enfermedad y confiamos en que tienen muchos investigadores que se centran únicamente en el caso que llevan.

El problema es que como todos sabéis la sanidad en los EEUU es privada y el coste es muy elevado. Nosotros como ya he dicho somos una familia normal, en la que la crisis a dejado a mi marido en paro desde hace unos meses y yo aguanto con un trabajo modesto con el que no es suficiente para poder mantener a toda la familia.

Esta es la razón por la cual escribo ésta carta para pedir ayuda de todas las personas que puedan hacerlo o transmitírselo a otras para poder conseguir el suficiente dinero para ir allí y poder traer a mi hija sana y sino, con una esperanza de vida lo más cómoda posible y no de tortura y pinchazos toda su vida.

Laura es una niña muy cariñosa con la gente que conoce pero por otro lado es un poco reservada con los extraños puesto que cada vez que se encuentra con alguno suele ser en el hospital donde la tratan y es para pincharla o hacerle alguna prueba nada agradable, pero claro es difícil hacerle comprender a una niña de tres años que eso es necesario por su bien.

Como les decimos a los padres, un catarro nos sale muy caro por que la hemoglobina le baja más rápido y suelen tener que ingresarla para su control. Ella nos pide ir a la guardería con los otros niños pero muchas veces no puede por que se pasa casi todo el curso enferma en casa, y al final cuando la podemos sacar al parque a jugar como una niña normal se pone como loca, quiere subirse en el tobogán , en los columpios, hacer de todo en definitiva.

Por favor intentar poneros en el lugar de ella y en el nuestro y daros cuenta de lo que estamos pasando y SOBRE TODO ELLA con lo pequeña que es. Hace unos meses una transfusión le sentó mal y le provoco una hemorragia que expulso casi toda la sangre transfundida por la orina y además le creo una pequeña hepatitis (este es uno de los riesgos de las transfusiones) estuvo 5 días ingresada en el hospital y claro como no podía ser de otra manera a la semana recibió otra transfusión.Entender que esta agotada, que no es vida para nadie y menos para una personita tan pequeña como ella.

Iremos comentado a través de este grupo de Facebook (http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=106022196095762&ref=ts ) las experiencias que le vayan ocurriendo a partir de ahora para que todos podáis ver que no es en vano este esfuerzo que os pedimos, por ello hemos habilitado un numero de cuenta para las donaciones que, por pequeñas que puedan parecer, si muchos aportamos un poco al final conseguiremos el objetivo.

Si necesitas cualquier información o teléfono de contacto escribe a:

laurafernandezberrocal3@gmail.com
rocioberrocalrodriguez@hotmail.com
sergiofernandezcarreras@hotmail.com
Muchas gracias a todos, de corazón.
Rocio Berrocal Rodriguez y Sergio Fernández Carreras.